En un contexto en el que miles de familias en Latinoamérica enfrentan barreras para acceder a diagnósticos y atención especializada en enfermedades poco frecuentes, se llevó a cabo el II Congreso Latinoamericano de Síndrome de Angelman, dedicado a compartir los últimos avances en investigación, terapias y abordaje integral de este síndrome, adaptados a la realidad de la región. El encuentro también fortaleció el acceso al conocimiento en español y la construcción de redes regionales.

Como parte de este esfuerzo, México dio un paso relevante con la presentación de la Clínica Angelman México, un modelo multidisciplinario enfocado en la atención integral de personas con síndrome de Angelman.

La clínica fue presentada durante el Congreso, uno de los encuentros más importantes sobre esta condición neurogenética poco frecuente, en el que participaron, de manera presencial y virtual, más de 700 personas de distintos países.

El síndrome de Angelman es una condición causada por la falta o pérdida de función del gen UBE3A, ubicado en el cromosoma 15 materno, que afecta el desarrollo neurológico y puede provocar dificultades motoras, problemas de equilibrio, epilepsia, trastornos del sueño, discapacidad intelectual y ausencia o limitación del lenguaje oral. Las personas con esta condición suelen requerir acompañamiento integral y apoyos permanentes a lo largo de su vida.

El Congreso, organizado por FAST LatAm y celebrado en el Centro Internacional de Exposiciones y Convenciones World Trade Center, reunió a líderes científicos, médicos especialistas y organizaciones de la región y del mundo, promoviendo el intercambio de experiencias, el aprendizaje colaborativo y el impulso hacia mejores diagnósticos, tratamientos y calidad de vida para las personas con síndrome de Angelman.

La Clínica Angelman México estará ubicada en el Hospital HIPP Star Médica y será liderada por el Dr. Yair Garfias y su equipo médico. Este modelo busca ofrecer atención coordinada y basada en evidencia para personas con diagnóstico confirmado de síndrome de Angelman y sus familias.

La clínica integrará especialidades como genética, neurología, gastroenterología, nutrición, psicología, ortopedia, oftalmología, odontología, terapia física, terapia ocupacional y comunicación aumentativa y alternativa, con el objetivo de mejorar la calidad de vida y el desarrollo funcional de los pacientes. Asimismo, facilitará el acceso al diagnóstico genético gratuito cuando no exista confirmación molecular.